同路人心聲

在日常生活當中,能夠找到同聲同氣的知音人已經不容易,更何況我們經歷的是一個不常見的眼疾 - 虹膜炎/葡萄膜炎。

 

希望以下的同路人分享,為你不平凡的經歷帶來一點點的共鳴: 

病有什麼可怕?!可怕的是不知道自己病了!?

日常生活中,大部分的信息都是經由眼睛接收,常說耳聞不如目睹,可想而知,能看清楚事物十分重要。1980年執業至今,遇到不少因眼睛疾病影響視力的個案,虹膜炎便是其一。

當市民發覺眼睛視物不清或視力異常,正常反應是以為配戴眼鏡便可以解決,一但發現不能以光學方式(配戴眼鏡)矯正視力,最大可能便是眼睛內部器官出現病變,例如黃斑病、白內障、視網膜脫落等……

虹膜炎是其中一種容易被忽略的眼睛病變,視力變差是其中一種病徵,在進行視光檢查時,輕易被判斷成屈光問題,病患的眼睛度數非常不穩定,可能相隔一星期已經會改變,正如陳家敏會長Joyce的經歷,正是由視光檢查後轉介至專科才確診的。

Joyce由病人角色開始,克服重重困難,至2018年正式成立與虹同行互助組織,確實讓人敬佩。固然,互助組織的成員已經是虹膜炎的確診患者,定期的眼科覆診亦是指定動作,作為視光師不可不提,鼓勵各位和身邊的親友,每年一次的視光檢查,可保障眼睛健康。

 

盧迪富

註冊視光師(第四部分)

由1997年開始發現自己有紅斑狼瘡症後,到2006年紅班狼瘡上眼後,引致雙眼出現白內障。當雙眼完成手術後,又不停發炎,醫生說是紅斑狼瘡上眼而引致虹膜炎,要食類固醇,滴眼藥水每小時一次,有時也要打針到眼睛𥚃,可以維持三個月,但是減了類固醇又再發炎。後來又參加研究,有新藥可以嘗試,是打針到肚皮,為其6個月,自己心想自己用不到也可以幫助其他人。

當自己靜下來的時候,也會想到自己點解有這個病,屋企人得我自己一個人有,其他就沒有,可能是上天給我考驗,看我有沒有能力去面對。其實我個人比較樂觀,遇到困難的時候,我都會跟屋企的貓傾下,也有時會同其他朋友仔傾下,這樣我覺得是一種分享,也感受到人間有情。這條路不是我自己一個人行,也有很多虹友一起走的。大家別灰心明天會更好,謝謝有這個群組,令我們可以分享及討論交流一下自己的心路歷程。

Ricky

左眼患上虹膜炎已經20年,初時每年發作一兩次,慢慢發作時候增加,醫生亦提醒眼角膜有退化跡象,但視力沒有影響所以不上心。

 

直至2006年的聖誕,當時虹膜炎又發作,剛巧已預約醫生新年後,那就等了幾天,這次醫生認為虹膜炎已嚴重影響角膜,即使控制了發炎,角膜亦不能恢復清晰,雖然可以移植眼角膜,但發炎控制不了的話也是徒然,當時左眼視力只剩下一成,每天仍要上班,每星期要到醫院複診,我甚至同醫生商量,既然左眼看不到就拿走吧!當時醫生認真對我說:還未到這一步!

 

之後眼睛做了幾次手術,差不多兩年的時間才勉強控制發炎.

 

2008年醫生認為可以做眼角膜移植,手術亦很快安排,但手術不知原因的失敗.........繼續類固醇眼藥水的日子,身邊的人都不明白你甚麼病,只知你經常出入醫院,情緒也受影響。

 

後來為我做手術的醫生,推薦我到新加坡,他們認為我感染病毒,只要控制病毒,虹膜炎也可控制,之後再做眼角膜移植,成功率會高很多。

 

2010年第二次做眼角膜移植,在香港眼科醫院及新加坡醫生的照顧下,左眼視力維持至今,雖然虹膜炎仍然要用藥物控制,眼角膜也不健康,但我已經習慣了不當虹膜炎是敵人,既然事情發生,怨天尤人不能解決,用平常心看待反而容易接受。


 

虹膜炎患者

許先生

九年前確診虹膜炎的一天起,從此,清晰的景象只成為回憶。這個由免疫系統問題引起的虹膜炎不單破壞視力,其他的副作用,更影響到全身心。今年27歲的我,已經歷過數十次手術,擁有90歲伯伯的骨質,需要定期覆診多個專科。

 

在日常生活中,簡單如選衣服、看巴士號碼、甚至辨認朋友的面貌, 對我來說,都不簡單。令我又愛又恨的是,從外觀上,不會受到歧視的眼光對待。但相反,當需要時,又有多少人能明白、理解。記得一位好友曾開玩笑地說:「你眼睛發炎沒法醫,到變白內障,白內障卻有得醫。」這顯示社會上,對這病缺乏理解、支援。在承受着各類型的病症同時,仍需面對讀書考試、工作、經濟負擔、心理壓力等。但社會上的支援往往集中在大眾的人群,我們這類反覆、而少數的病患者,卻甚少提及。

 

我們幾乎沒有辦法去避免患病、改變社會的醫療體制。但患病後,我可以選擇接受它。對於病患者來說,這病是一個惡夢,是一個不知道什麼時候才完的惡夢。但對我來說,我會形容虹膜炎是我生命的一部份。我學會了,每件事有失,也必有得。虹膜炎給予我的是一種價值、心態。現在的我,更加珍惜我擁有的健康、時間、人生。與其自怨自艾、痴想過去,倒不如積極人生,憑着自己擁有的,做更多。其實說到底,也就是病了,沒什麼好怕。

 

最後,非常感謝各位醫生、親友、同路人一直以來的幫助和支持,把我人生的視野從惡夢轉移到光明。在此衷心祝願各位同路人能早日擺脫病困,健康快樂!

 

虹膜炎患者

張先生